
29 czerwca 2021
Im wcześniej postawiona diagnoza i szybciej rozpoczęte leczenie, tym szanse chorych na przedłużenie życia w dobrej kondycji są większe. Z tego względu, w działania mające na celu zwiększenie świadomości społecznej w zakresie objawów choroby zaangażowała się znana aktorka, Anita Sokołowska. Zaapelowała ona na swoim profilu Facebook i Instagram, aby regularnie przeprowadzać badania profilaktyczne, w tym pamiętać o spirometrii i zgłaszać się do lekarza, jeśli coś nas zaniepokoi. Świadomość objawów SSc-ILD może być kluczowa w tym, aby choroba została szybko rozpoznana.
Z okazji Światowego Dnia Twardziny przeprowadzone zostało także badanie dotyczące samopoczucia i relacji rodzinnych wśród pacjentów chorujących na SSc-ILD. Jego wyniki pokazały, że choroba ma duży wpływ na kondycję psychiczną pacjenta oraz relacje z jego najbliższymi.
Jak powiedziała bohaterka filmu: Twardzina to twardy przeciwnik, ale nie można się jej poddać. Niech będzie to hasło przewodnie tegorocznych obchodów.
Światowy Dzień Twardziny 2021
29 czerwca obchodzony jest Światowy Dzień Twardziny. Jednym z jej rodzajów jest twardzina układowa, zwana też sklerodermią (SSc). W ramach tegorocznych obchodów zwracamy uwagę na objawy choroby, konieczność szybkiej diagnostyki, a także chcemy Wam pokazać, jak wygląda codzienne życie z tą rzadką, nieuleczalną chorobą autoimmunologiczną. Twardzina układowa (SSc) atakuje tkankę łączną, powodując włóknienie skóry i narządów wewnętrznych. W Polsce choruje na nią ok. 5,4[1] – 5,9 tys. osób[2]. U 1 na 4 osoby z rozpoznaną SSc, w ciągu trzech lat od postawienia diagnozy, rozwija się śródmiąższowa choroba płuc (SSc-ILD).[3] Jest ona najczęstszą przyczyną zgonów pacjentów z twardziną układową.Im wcześniej postawiona diagnoza i szybciej rozpoczęte leczenie, tym szanse chorych na przedłużenie życia w dobrej kondycji są większe. Z tego względu, w działania mające na celu zwiększenie świadomości społecznej w zakresie objawów choroby zaangażowała się znana aktorka, Anita Sokołowska. Zaapelowała ona na swoim profilu Facebook i Instagram, aby regularnie przeprowadzać badania profilaktyczne, w tym pamiętać o spirometrii i zgłaszać się do lekarza, jeśli coś nas zaniepokoi. Świadomość objawów SSc-ILD może być kluczowa w tym, aby choroba została szybko rozpoznana.
Z okazji Światowego Dnia Twardziny przeprowadzone zostało także badanie dotyczące samopoczucia i relacji rodzinnych wśród pacjentów chorujących na SSc-ILD. Jego wyniki pokazały, że choroba ma duży wpływ na kondycję psychiczną pacjenta oraz relacje z jego najbliższymi.
- 45% niepokoi się stanem swojego zdrowia i myśli o nim każdego dnia
- U 37% pacjentów choroba negatywnie wpłynęła na możliwości realizacji własnych pasji czy hobby
- 34% badanych twierdzi, że przez chorobę obniżyło się ich poczucie własnej wartości
- 23% badanych czuje, że ze względu na chorobę nie jest już takim wsparciem dla swojej rodziny, jak to było kiedyś
Jak powiedziała bohaterka filmu: Twardzina to twardy przeciwnik, ale nie można się jej poddać. Niech będzie to hasło przewodnie tegorocznych obchodów.
[1] Raport „Twardzina układowa ze szczególnym uwzględnieniem choroby śródmiąższowej płuc w Polsce. Epidemiologia w latach 2008-2018”, Instytut INNOWO, https://innowo.org/userfiles/ rap_twardzina.pdf), ostatni dostęp: czerwiec 2021
[2] https://ezdrowie.gov.pl/portal/home/zdrowe-dane/zestawienia/liczba-pacjentow-z-twardzina-ukladowa-oraz-innymi-chorobami-srodmiazszowymi-pluc, ostatni dostęp: czerwiec 2021
[3] McNearney T et al. Pulmonary involvement in systemic sclerosis: Associations with genetic, serologic, sociodemographic, and behavioural factors. Arthritis Rheum. 2007; 57 (2): 318-26.
Zobacz również

25 czerwca 2016
Płuca Polski na Paradzie Seniorów
Zabawa, tańce i przemarsz 8 tysięcy osób – tak wyglądała III Ogólnopolska Parada Seniorów, która przeszła w weekend ulicami Warszawy. Kolorowy pochód poprowadziła DJ Wika, a wraz z nią maszerowała m.in. Jolanta Kwaśniewska.
Zobacz więcej >
1 września 2023
Miesiąc Świadomości Chorób Włóknieniowych Płuc 2023
Obchodzone we wrześniu – Miesiąc Podnoszenia Świadomości Chorób Włóknieniowych Płuc, a także Tydzień Świadomości Idiopatycznego Włóknienia Płuc (IPF) – stanowią okazję do podjęcia ważnego tematu diagnozy i leczenia chorób płuc prowadzących...
Zobacz więcej >
30 czerwca 2023
Live z reumatologiem i warsztat makijażu dla pacjentek z SSc
Obchodom tegorocznego Światowego Dnia Twardziny towarzyszył wyjątkowy webinar z udziałem specjalisty reumatologa i profesjonalnej makijażystki. Podczas spotkania zorganizowanego 29 czerwca przez Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki...
Zobacz więcej >