29 czerwca obchodzony jest Światowy Dzień Twardziny. Jednym z jej rodzajów jest twardzina układowa, zwana też sklerodermią (SSc). W ramach tegorocznych obchodów zwracamy uwagę na objawy choroby, konieczność szybkiej diagnostyki, a także chcemy Wam pokazać, jak wygląda codzienne życie z tą rzadką, nieuleczalną chorobą autoimmunologiczną. Twardzina układowa (SSc) atakuje tkankę łączną, powodując włóknienie skóry i narządów wewnętrznych. W Polsce choruje na nią ok. 5,4[1] – 5,9 tys. osób[2]. U 1 na 4 osoby z rozpoznaną SSc, w ciągu trzech lat od postawienia diagnozy, rozwija się śródmiąższowa choroba płuc (SSc-ILD).[3] Jest ona najczęstszą przyczyną zgonów pacjentów z twardziną układową.
Im wcześniej postawiona diagnoza i szybciej rozpoczęte leczenie, tym szanse chorych na przedłużenie życia w dobrej kondycji są większe. Z tego względu, w działania mające na celu zwiększenie świadomości społecznej w zakresie objawów choroby zaangażowała się znana aktorka, Anita Sokołowska. Zaapelowała ona na swoim profilu Facebook i Instagram, aby regularnie przeprowadzać badania profilaktyczne, w tym pamiętać o spirometrii i zgłaszać się do lekarza, jeśli coś nas zaniepokoi. Świadomość objawów SSc-ILD może być kluczowa w tym, aby choroba została szybko rozpoznana.
Z okazji Światowego Dnia Twardziny przeprowadzone zostało także badanie dotyczące samopoczucia i relacji rodzinnych wśród pacjentów chorujących na SSc-ILD. Jego wyniki pokazały, że choroba ma duży wpływ na kondycję psychiczną pacjenta oraz relacje z jego najbliższymi.
- 45% niepokoi się stanem swojego zdrowia i myśli o nim każdego dnia
- U 37% pacjentów choroba negatywnie wpłynęła na możliwości realizacji własnych pasji czy hobby
- 34% badanych twierdzi, że przez chorobę obniżyło się ich poczucie własnej wartości
- 23% badanych czuje, że ze względu na chorobę nie jest już takim wsparciem dla swojej rodziny, jak to było kiedyś
A jak wygląda codzienne życie z chorobą opowiedziane słowami pacjenta? Jak choroba zmienia życie, codzienność? Jak mimo oczywistych trudności można ją zaakceptować i nauczyć się z nią żyć? O tym dowiedziecie się oglądając film z Kamilą. Znajdziecie go tutaj.
Jak powiedziała bohaterka filmu: Twardzina to twardy przeciwnik, ale nie można się jej poddać. Niech będzie to hasło przewodnie tegorocznych obchodów.
[1] Raport „Twardzina układowa ze szczególnym uwzględnieniem choroby śródmiąższowej płuc w Polsce. Epidemiologia w latach 2008-2018”, Instytut INNOWO, https://innowo.org/userfiles/ rap_twardzina.pdf), ostatni dostęp: czerwiec 2021
[2] https://ezdrowie.gov.pl/portal/home/zdrowe-dane/zestawienia/liczba-pacjentow-z-twardzina-ukladowa-oraz-innymi-chorobami-srodmiazszowymi-pluc, ostatni dostęp: czerwiec 2021
[3] McNearney T et al. Pulmonary involvement in systemic sclerosis: Associations with genetic, serologic, sociodemographic, and behavioural factors. Arthritis Rheum. 2007; 57 (2): 318-26.