
28 września 2021
Dane uzyskane od zapytanych kobiet i mężczyzn potwierdzają, że choroba nie jest obojętna dla ich samopoczucia i ma także wpływ na ich aktywność w sferze zawodowej, rodzinnej i prywatnej. Pacjenci ograniczają swoją aktywność społeczną, przestają być wsparciem dla najbliższych, a niekiedy sami wymagają pomocy. Choroba niekiedy wiąże się też z koniecznością rezygnacji z pracy zawodowej, a co za tym idzie, doprowadza do pogorszenia sytuacji finansowej chorych. Jednocześnie z raportu wynika, że tylko kompleksowa opieka nad chorymi połączona z edukacją społeczeństwa może zmniejszyć negatywne skutki choroby na wielu płaszczyznach.
Śródmiąższowa choroba płuc może rozwinąć się w przebiegu twardziny układowej[1], która polega na włóknieniu skóry oraz głównych narządów wewnętrznych, m.in. pęcherzyków płucnych. Jest najczęstszą przyczyną zgonów chorych z twardziną układową. Dotyka głównie kobiety, które zapadają na to schorzenie 4 razy częściej niż mężczyźni[2]. Najczęściej rozpoznawana jest u osób w wieku 25-55 lat[3], czyli wśród tych, którzy są wciąż aktywni w obszarze prywatnym i zawodowym. Objawia się dusznością, zadyszką przy wysiłku, występowaniem suchego, nieustępującego kaszlu oraz zmęczeniem. W 2019 roku w Polsce żyło nieco ponad 1,7 tys. osób z rozpoznaną śródmiąższową chorobą płuc[4], spośród ok. 5,4[5] – 5,9 tys. osób[6], które chorują na twardzinę układową.
Pełna wersja raportu dostępna jest TUTAJ.
Premiera Raportu nt. życia z SSc-ILD - perspektywa pacjenta
Zmęczenie, zadyszka, duszność, a także odczuwanie codziennego niepokoju i obniżenie poczucia wartości – to najczęstsze problemy osób chorujących na śródmiąższową chorobę płuc w przebiegu twardziny układowej. Tak wynika z Raportu pt. „Śródmiąższowa choroba płuc w przebiegu twardziny układowej (SSc-ILD). Perspektywa pacjenta”, opracowanego w ramach kampanii „Płuca Polski”, którego celem jest prezentacja wpływu śródmiąższowej choroby płuc w przebiegu twardziny układowej (SSc-ILD) na codzienne życie pacjentów. Dokument pozwala również zrozumieć sytuację chorych i określić ich potrzeby wynikające z codziennego funkcjonowania z tym schorzeniem.Dane uzyskane od zapytanych kobiet i mężczyzn potwierdzają, że choroba nie jest obojętna dla ich samopoczucia i ma także wpływ na ich aktywność w sferze zawodowej, rodzinnej i prywatnej. Pacjenci ograniczają swoją aktywność społeczną, przestają być wsparciem dla najbliższych, a niekiedy sami wymagają pomocy. Choroba niekiedy wiąże się też z koniecznością rezygnacji z pracy zawodowej, a co za tym idzie, doprowadza do pogorszenia sytuacji finansowej chorych. Jednocześnie z raportu wynika, że tylko kompleksowa opieka nad chorymi połączona z edukacją społeczeństwa może zmniejszyć negatywne skutki choroby na wielu płaszczyznach.
Śródmiąższowa choroba płuc może rozwinąć się w przebiegu twardziny układowej[1], która polega na włóknieniu skóry oraz głównych narządów wewnętrznych, m.in. pęcherzyków płucnych. Jest najczęstszą przyczyną zgonów chorych z twardziną układową. Dotyka głównie kobiety, które zapadają na to schorzenie 4 razy częściej niż mężczyźni[2]. Najczęściej rozpoznawana jest u osób w wieku 25-55 lat[3], czyli wśród tych, którzy są wciąż aktywni w obszarze prywatnym i zawodowym. Objawia się dusznością, zadyszką przy wysiłku, występowaniem suchego, nieustępującego kaszlu oraz zmęczeniem. W 2019 roku w Polsce żyło nieco ponad 1,7 tys. osób z rozpoznaną śródmiąższową chorobą płuc[4], spośród ok. 5,4[5] – 5,9 tys. osób[6], które chorują na twardzinę układową.
Pełna wersja raportu dostępna jest TUTAJ.
[1] McNearney T et al. Pulmonary involvement in systemic sclerosis: Associations with genetic, serologic, sociodemographic, and behavioural factors. Arthritis Rheum. 2007; 57 (2): 318-26.
[2] Scleroderma Foundation. What is scleroderma? Dostępny na : www.scleroderma.org/site/PageNavigator/patients_whatis.html#.V hgSaPlViko. [ostatni dostęp: kwiecień 2020 r.]
[3] Scleroderma Foundation. What is scleroderma? Dostępny na : www.scleroderma.org/site/PageNavigator/patients_whatis.html#.V hgSaPlViko. [ostatni dostęp: kwiecień 2020 r.]
[4] https://ezdrowie.gov.pl/portal/home/zdrowe-dane/zestawienia/liczba-pacjentow-z-twardzina-ukladowa-oraz-innymi-chorobami-srodmiazszowymi-pluc, ostatni dostęp: lipiec 2021
[5] Raport „Twardzina układowa ze szczególnym uwzględnieniem choroby śródmiąższowej płuc w Polsce. Epidemiologia w latach 2008-2018”, Instytut INNOWO, https://innowo.org/userfiles/ rap_twardzina.pdf), ostatni dostęp: lipiec 2021
[6] https://ezdrowie.gov.pl/portal/home/zdrowe-dane/zestawienia/liczba-pacjentow-z-twardzina-ukladowa-oraz-innymi-chorobami-srodmiazszowymi-pluc, ostatni dostęp: lipiec 2021
Zobacz również

25 czerwca 2016
Płuca Polski na Paradzie Seniorów
Zabawa, tańce i przemarsz 8 tysięcy osób – tak wyglądała III Ogólnopolska Parada Seniorów, która przeszła w weekend ulicami Warszawy. Kolorowy pochód poprowadziła DJ Wika, a wraz z nią maszerowała m.in. Jolanta Kwaśniewska.
Zobacz więcej >
1 września 2023
Miesiąc Świadomości Chorób Włóknieniowych Płuc 2023
Obchodzone we wrześniu – Miesiąc Podnoszenia Świadomości Chorób Włóknieniowych Płuc, a także Tydzień Świadomości Idiopatycznego Włóknienia Płuc (IPF) – stanowią okazję do podjęcia ważnego tematu diagnozy i leczenia chorób płuc prowadzących...
Zobacz więcej >
30 czerwca 2023
Live z reumatologiem i warsztat makijażu dla pacjentek z SSc
Obchodom tegorocznego Światowego Dnia Twardziny towarzyszył wyjątkowy webinar z udziałem specjalisty reumatologa i profesjonalnej makijażystki. Podczas spotkania zorganizowanego 29 czerwca przez Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki...
Zobacz więcej >