28 września 2021

Premiera Raportu nt. życia z SSc-ILD - perspektywa pacjenta

Zmęczenie, zadyszka, duszność, a także odczuwanie codziennego niepokoju i obniżenie poczucia wartości – to najczęstsze problemy osób chorujących na śródmiąższową chorobę płuc w przebiegu twardziny układowej. Tak wynika z Raportu pt. „Śródmiąższowa choroba płuc w przebiegu twardziny układowej (SSc-ILD). Perspektywa pacjenta”, opracowanego w ramach kampanii „Płuca Polski”, którego celem jest prezentacja wpływu śródmiąższowej choroby płuc w przebiegu twardziny układowej (SSc-ILD) na codzienne życie pacjentów. Dokument pozwala również zrozumieć sytuację chorych i określić ich potrzeby wynikające z codziennego funkcjonowania z tym schorzeniem.
Dane uzyskane od zapytanych kobiet i mężczyzn potwierdzają, że choroba nie jest obojętna dla ich samopoczucia i ma także wpływ na ich aktywność w sferze zawodowej, rodzinnej i prywatnej. Pacjenci ograniczają swoją aktywność społeczną, przestają być wsparciem dla najbliższych, a niekiedy sami wymagają pomocy. Choroba niekiedy wiąże się też z koniecznością rezygnacji z pracy zawodowej, a co za tym idzie, doprowadza do pogorszenia sytuacji finansowej chorych. Jednocześnie z raportu wynika, że tylko kompleksowa opieka nad chorymi połączona z edukacją społeczeństwa może zmniejszyć negatywne skutki choroby na wielu płaszczyznach.
Śródmiąższowa choroba płuc może rozwinąć się w przebiegu twardziny układowej[1], która polega na włóknieniu skóry oraz głównych narządów wewnętrznych, m.in. pęcherzyków płucnych. Jest najczęstszą przyczyną zgonów chorych z twardziną układową. Dotyka głównie kobiety, które zapadają na to schorzenie 4 razy częściej niż mężczyźni[2]. Najczęściej rozpoznawana jest u osób w wieku 25-55 lat[3], czyli wśród tych, którzy są wciąż aktywni w obszarze prywatnym i zawodowym. Objawia się dusznością, zadyszką przy wysiłku, występowaniem suchego, nieustępującego kaszlu oraz zmęczeniem. W 2019 roku w Polsce żyło nieco ponad 1,7 tys. osób z rozpoznaną śródmiąższową chorobą płuc[4], spośród ok. 5,4[5] – 5,9 tys. osób[6], które chorują na twardzinę układową.

Pełna wersja raportu dostępna jest TUTAJ.