Czym są śródmiąższowe choroby płuc? Jakie są najpilniejsze potrzeby pacjentów zmagających się ze schorzeniami z tej grupy? Co można zrobić, aby poprawić sytuację osób chorych? Odpowiedzi na te pytania zawiera Raport pt. „Śródmiąższowe choroby płuc (ILD): Analiza sytuacji i potrzeb. Rekomendacje zmian w zakresie usprawnienia opieki nad pacjentami w Polsce”, który zaprezentowany został 27 września 2022 roku podczas konferencji prasowej z udziałem ekspertów. Raport pt. „Śródmiąższowe choroby płuc (ILD): Analiza sytuacji i potrzeb. Rekomendacje zmian w zakresie usprawnienia opieki nad pacjentami w Polsce” określa najpilniejsze potrzeby w obszarze śródmiąższowych chorób płuc przy jednoczesnym uwzględnieniu rekomendacji niezbędnych działań, które pozwolą wpłynąć na jakość życia chorych.
Podstawą dla jego stworzenia była analiza bieżącej sytuacji w obszarze ILD. Istotną kwestię stanowi niska świadomość na temat tego rodzaju chorób nie tylko w społeczeństwie, ale nawet wśród lekarzy i wynikająca z tego opóźniona diagnoza. Problemem jest także brak rozwiązań systemowych, pozwalających na wdrożenie odpowiedniej, interdyscyplinarnej opieki nad pacjentem oraz ograniczony dostęp do nowoczesnych terapii. Wypracowanych zostało osiem kluczowych postulatów, odzwierciedlających najważniejsze potrzeby pacjentów oraz klinicystów.
REKOMENDACJE INTERDYSCYPLINARNEY RADY NAUKOWEJ DS. ŚRÓDMIĄŻSZOWYCH CHORÓB PŁUC
- Edukacja środowiska medycznego oraz społeczeństwa i pacjentów w zakresie objawów śródmiąższowych chorób płuc oraz zasad postępowania diagnostyczno-terapeutycznego.
- Stworzenie ośrodków referencyjnych wraz z interdyscyplinarnymi zespołami lekarzy w każdym województwie z odpowiednim zapleczem diagnostyczno-terapeutycznym dla chorych na śródmiąższową chorobę płuc.
- Zapewnienie dostępu do nowoczesnych terapii.
- Ustanowienie możliwości leczenia w oparciu o rekomendacje ekspertów.
- Rozszerzenie i stworzenie szerokiego dostępu do rehabilitacji oraz tlenoterapii dla chorych.
- Opracowanie polskich rekomendacji dot. leczenia śródmiąższowej choroby płuc i wytycznych dot. diagnostyki i leczenia postępującego włóknienia w przebiegu śródmiąższowych chorób płuc, innych niż IPF oraz przyjęcie ich wraz z wytycznymi dot. leczenia IPF przez Ministerstwo Zdrowia jako obowiązujących standardów.
- Utworzenie szybkiej ścieżki leczenia dla pacjentów.
- Zapewnienie pacjentom dodatkowego wsparcia specjalistycznego z obszarów m.in. psychologii, fizjoterapii czy dietetyki, a także opieki paliatywnej.
Publikacja jest efektem pracy Interdyscyplinarnej Rady Naukowej ds. Śródmiąższowych Chorób Płuc, utworzonej w ramach Kampanii „Płuca Polski” z inicjatywy środowiska medycznego, zaangażowanego w leczenie pacjentów z ILD. W jej skład wchodzą znamienici specjaliści – pulmonolodzy oraz reumatolodzy: dr n. med. Małgorzata Czajkowska-Malinowska, prof. dr hab. n. med. Eugeniusz J. Kucharz, dr hab. n. med. Barbara Kuźnar-Kamińska, prof. dr hab. n. med. Brygida Kwiatkowska, dr n. med. Katarzyna Lewandowska, prof. dr hab. n. med. Wojciech Piotrowski, a także przedstawiciele stowarzyszeń pacjentów: Beata Lecińska, przewodnicząca Grupy Chorych na Twardzinę przy Stowarzyszeniu Pro Rheumate, Agnieszka Pilewska-Ślączko, prezes Polskiego Towarzystwa Wspierania Chorych na Idiopatyczne Włóknienie Płuc – IPF oraz Violetta Zajk, prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem”.
Premierowa prezentacja raportu oraz wniosków odbyła się 27 września br. w Warszawie podczas spotkania prasowego z udziałem przedstawicieli Interdyscyplinarnej Rady Naukowej ds. Śródmiąższowych Chorób Płuc oraz zaproszonych mediów.
Pełna wersja raportu dostępna jest TUTAJ.