27 września 2022

Premiera Raportu nt. ILD

Czym są śródmiąższowe choroby płuc? Jakie są najpilniejsze potrzeby pacjentów zmagających się ze schorzeniami z tej grupy? Co można zrobić, aby poprawić sytuację osób chorych? Odpowiedzi na te pytania zawiera Raport pt. „Śródmiąższowe choroby płuc (ILD): Analiza sytuacji i potrzeb. Rekomendacje zmian w zakresie usprawnienia opieki nad pacjentami w Polsce”, który zaprezentowany został 27 września 2022 roku podczas konferencji prasowej z udziałem ekspertów. Raport pt. „Śródmiąższowe choroby płuc (ILD): Analiza sytuacji i potrzeb. Rekomendacje zmian w zakresie usprawnienia opieki nad pacjentami w Polsce” określa najpilniejsze potrzeby w obszarze śródmiąższowych chorób płuc przy jednoczesnym uwzględnieniu rekomendacji niezbędnych działań, które pozwolą wpłynąć na jakość życia chorych.

Podstawą dla jego stworzenia była analiza bieżącej sytuacji w obszarze ILD. Istotną kwestię stanowi niska świadomość na temat tego rodzaju chorób nie tylko w społeczeństwie, ale nawet wśród lekarzy i wynikająca z tego opóźniona diagnoza. Problemem jest także brak rozwiązań systemowych, pozwalających na wdrożenie odpowiedniej, interdy­scyplinarnej opieki nad pacjentem oraz ograniczony dostęp do nowoczesnych terapii. Wypracowanych zostało osiem kluczowych postulatów, odzwierciedlających najważ­niejsze potrzeby pacjentów oraz klinicystów.

REKOMENDACJE INTERDYSCYPLINARNEY RADY NAUKOWEJ DS. ŚRÓDMIĄŻSZOWYCH CHORÓB PŁUC

1. Edukacja środowiska medycznego oraz społeczeństwa i pacjentów w zakresie objawów śródmiąższowych chorób płuc oraz zasad postępowania diagnostyczno-terapeutycznego.
2. Stworzenie ośrodków referencyjnych wraz z interdyscyplinarnymi zespołami lekarzy w każdym województwie z odpowiednim zapleczem diagnostyczno-terapeutycznym dla chorych na śródmiąższową chorobę płuc.
3. Zapewnienie dostępu do nowoczesnych terapii.
4. Ustanowienie możliwości leczenia w oparciu o rekomendacje ekspertów.
5. Rozszerzenie i stworzenie szerokiego dostępu do rehabilitacji oraz tlenoterapii dla chorych.
6. Opracowanie polskich rekomendacji dot. leczenia śródmiąższowej choroby płuc i wytycznych dot. diagnostyki i leczenia postępującego włóknienia w przebiegu śródmiąższowych chorób płuc, innych niż IPF oraz przyjęcie ich wraz z wytycznymi dot. leczenia IPF przez Ministerstwo Zdrowia jako obowiązujących standardów.
7. Utworzenie szybkiej ścieżki leczenia dla pacjentów.
8. Zapewnienie pacjentom dodatkowego wsparcia specjalistycznego z obszarów m.in. psychologii, fizjoterapii czy dietetyki, a także opieki paliatywnej.

Publikacja jest efektem pracy Interdyscyplinarnej Rady Naukowej ds. Śródmiąż­szowych Chorób Płuc, utworzonej w ramach Kampanii „Płuca Polski” z inicjatywy środo­wiska medycznego, zaangażowanego w leczenie pacjentów z ILD. W jej skład wchodzą znamienici specjaliści – pulmonolodzy oraz reumatolodzy: dr n. med. Małgorzata Czajkowska-Malinowska, prof. dr hab. n. med. Eugeniusz J. Kucharz, dr hab. n. med. Barbara Kuźnar-Kamińska, prof. dr hab. n. med. Brygida Kwiatkowska, dr n. med. Katarzyna Lewandowska, prof. dr hab. n. med. Wojciech Piotrowski, a także przedstawiciele stowarzyszeń pacjentów: Beata Lecińska, przewodnicząca Grupy Chorych na Twardzinę przy Stowarzyszeniu Pro Rheumate, Agnieszka Pilewska-Ślączko, prezes Polskiego Towarzystwa Wspierania Chorych na Idiopatyczne Włóknienie Płuc – IPF oraz Violetta Zajk, prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem”.

Premierowa prezentacja raportu oraz wniosków odbyła się 27 września br. w Warszawie podczas spotkania prasowego z udziałem przedstawicieli Interdyscyplinarnej Rady Naukowej ds. Śródmiąższowych Chorób Płuc oraz zaproszonych mediów.

Pełna wersja raportu dostępna jest TUTAJ.